Ma ne vale la pena? Il valore della cura

Voci di cura: per una cultura in cui la fragilità e la mortalità sono risorse per crescere spiritualmente e convivere in armonia.

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Non tutto ciò che conta può essere contato

Sono un medico palliativista, accompagno cioè le persone nell’ultimo tratto della loro vita.

In questi trent’anni di professione ho capito che raccontare quello che faccio suscita le reazioni più svariate. Stupore, ammirazione, perplessità sulla mia salute mentale, gesti apotropaici, repentini cambi di discorso. Ho imparato ad adeguarmi alla sensibilità dell’interlocutore.

Di recente sono stata però colpita dalla domanda di un economista, persona tutt’altro che insensibile, incontrata a casa di una paziente: «Ma ha senso, cara dottoressa, impiegare così tanto, in termini di risorse umane e materiali, nell’assistere chi, in fondo, non si può certo considerare un investimento per la società?».

«Non tutto ciò che può essere contato conta e non tutto ciò che conta può essere contato» diceva Einstein. Già questa poteva essere una risposta sufficiente.

La domanda dell’anziano signore, che in fondo ha messo un po’ in dubbio tutto il senso della mia vita professionale, mi ha spinta a riflettere e argomentare sul senso delle cure palliative.

Perché, nonostante sia stata chiamata più volte in questi anni a domandarmi se le cure palliative possano rappresentare un valore economico nella misura in cui, ad esempio, l’assistenza a casa o in hospice ha un impatto sul sistema sanitario molto diverso rispetto al ricovero ospedaliero, conducendo quindi di fatto a un risparmio, mai, davvero mai, qualcuno aveva espresso dubbi sul valore della cura di ogni singolo individuo, ancorché morente.

Era di questo che si trattava: di convincere il mio interlocutore che la cura di ogni persona sofferente è un investimento che ha valore in sé.

Per rispondere è utile partire dal significato che attribuiamo alla medicina, all’essere medici.

Come sostiene la bioeticista Luisella Battaglia, infatti, «prima di essere una scienza e un sapere la medicina è un incontro, un dialogo che si instaura tra due persone: chi cura e chi è curato».

E anche se, inevitabilmente, la medicina ha bisogno di generalizzare e universalizzare per realizzare una buona cura, la vera sfida sta in «questa oscillazione continua tra individuale e universale», nella necessità di «riconoscere l’individuo dietro la malattia, la biografia nella biologia, l’unicità di ogni percorso di accompagnamento».

Se la medicina è un dialogo (e non un contratto) allora ha senso di per sé prendersi cura, fino alla fine: perché significa incontrare l’altro dove si trova, nella sua unicità, restituendogli il diritto a sentirsi riconosciuto, a essere persona (ben più che malato) fino alla fine.

E in questo dialogo, in questa danza, sempre dolorosa e talvolta particolarmente difficile, rientra anche la società più o meno ampia di cui il morente fa parte.

Perché la malattia, a maggior ragione se grave e terminale, provoca una rotazione dell’asse terreste, cambia la mappa dell’esistenza, disorienta. Questo accade a chi è malato ma anche alle persone accanto a lui, alla famiglia in primis, chiamata ad apprendere un linguaggio completamente nuovo.

Cor urat

Penso ad esempio alla mamma di Sara, che stava accompagnando in hospice, nell’ultimo tratto della sua vita, la figlia, poco più che ventenne, da giorni in coma per un tumore cerebrale che l’aveva in poco tempo strappata a ogni sogno e progetto.

Una mattina, dopo l’ennesima notte trascorsa dalla mamma a vegliarla, la ragazza aveva le unghie perfettamente smaltate.

«Quando stava bene ci teneva tanto…» ci ha spiegato «ma so che per prendere la saturazione è meglio che non ci sia lo smalto così ho lasciato un’unghia scoperta».L’etimologia della parola cura richiama la radice latina cor urat («che scalda il cuore») e quella sanscrita Kau (guardare, osservare). Ecco allora che prendersi cura è guardare l’altro con il cuore.

Lo sguardo di questa mamma, la sua intelligenza sono la sintesi del prendersi cura, dell’essere caregiver.

La mamma di Sara è diventata ponte tra la giovinezza rubata, con i suoi bisogni frivoli ed essenziali al tempo stesso, e la prepotenza della malattia che spazza via in modo impietoso i riti precedenti. Ha dovuto imparare il linguaggio della medicina senza dimenticare che sua figlia, anche in coma, anche trasformata dalla morte imminente, restava la ragazza che lei aveva conosciuto.

La soglia

Nathalie Sarthou-Lajus in L’arte di trasmettere sostiene: «Ne avvengono di cose sulla soglia, in quell’intervallo in cui ci si sta per separare, ma in cui si è ancora insieme. Si dicono cose sulla soglia che non si direbbero mai altrove, cose che sarebbero per l’appunto indicibili altrimenti».

Frequentare la soglia è esperienza di essenzialità. Chi cura la vita che volge al termine sa che lì contano poche cose, che ci rendono paradossalmente tutti simili, che diventano, per effetto dell’universalità del dolore, esercizio di fratellanza e di sorellanza.

Anche questa è una buona ragione per prendersi cura degli altri: perché la cura è anche un invito a specchiarsi nell’altro, rispettandone il dolore senza mai confonderlo con il proprio, ma riconoscendolo come esperienza di comunione.

Perché solo così diventa spinta a quella compassione che Chandra Candiani definisce come il trasalimento del cuore di fronte all’altrui sofferenza e che ha in sé una spinta prosociale intrinseca, che non lascia inerti ma ci attiva verso l’altro.

E non mi pare possibile imparare a guardare l’altro con il cuore se non imparando ad applicare la stessa regola a sé stessi e al mondo che ci circonda.

Prendo ancora a prestito le parole che la Sarthou-Lajus usa a proposito degli educatori,

«Un passeur non è né un maestro né un eroe, è anzitutto un passante, qualcuno che accetta la sua condizione di essere di passaggio. (…). I passeurs sono dei grandi ostetrici che salvano la posta in gioco della trasmissione perché hanno saputo sormontare l’angoscia di morire, stupendosi del ritorno della primavera e di tutti i cominciamenti».

Perché penso che ogni curante possa essere passeur e che, così, forse sorprendendolo, potrei spiegare all’anziano economista quanta vita scaturisca dal prendersi cura della vita che volge al termine, capace di valicare la dimensione di sollievo che si offre al singolo per diventare uno sguardo su di sé, sulla società e sul mondo.

Quindi sì, caro dottore, ne vale la pena.

Giada Lonati, medico palliativista, si occupa di cure palliative dal 1995, dal 2010 è direttrice sociosanitaria dell’Associazione VIDAS (Volontari Italiani Domiciliari Assistenza ai Sofferenti) che eroga cure palliative al domicilio dal 1982 e nell’hospice Casa VIDAS. Nel 2019 VIDAS ha inoltre inaugurato Casa Sollievo Bimbi, il primo hospice pediatrico della Lombardia.